不要害怕迈出“第二步”
不要害怕迈出“第二步”
杰克逊被确诊为癌症的那一天，我如同被公共汽车撞了一样。
“你孩子得了癌症。他才一岁啊。”(被一辆车撞了)
“他即将接纳一年上下的医治。这很受尽折磨。”(被拖在车后边)
“他活下的概率大约是30-40%吧。”(被另一辆车撞了)
我和护士一起走到预约挂号部，给孩子交第一个治疗过程的放疗费。详细确诊以后，我非常想踢人。我伤脑是由于，我儿子确实得了癌症，并且医治少年儿童癌症的挑选并不是很多，尤其是神经元细胞瘤。我不断地呕吐，反吸冷气机——我疯了。
说起天使之长什么样子，我认为便是护理人员哪个模样了。她不断地宽慰我，跟我说她们会尽一切勤奋医治我们的孩子，跟我说，她跟我一样讨厌病痛。做为很多年来肿瘤科护理人员的工作经验，她把治疗方案的关键点都告知了我。她溫柔却坚定不移地把我在车轱辘下边拖了出去。
谈过话以后，我明白，我不能坐着那边什么事都不做，不得不经思考就在哪呼天抢地。我选择不接纳数据信息。我不能要我孩子的肿瘤细胞消退，但也是有别的的事儿能够做。
埃雷耶特与我忙着科学研究这一病。每一次牵涉到癌症医治，家中便会沸腾。哪儿最好是就在哪儿看病的。争得用最好是的药。依据我们的深更半夜查找和别的癌症少年儿童爸爸妈妈的个人强烈推荐，我们发觉医治神经元细胞瘤最擅长的地区，是纽约的斯隆-凯特林癌症留念医院门诊(MSKCC)。
事实上，一开始我有点儿被这一念头吓住。从弗吉尼亚州到纽约去接纳手术治疗，确实吓了我一跳。我们的医疗保险遮盖这一病了没有?手术治疗能做到我们要想的实际效果吗?我们会在哪儿滞留?我们能承受的了吗?
可是这就是问题重要——假如你没为自己一个回答，你始终不清楚你是不是做正确了。
看到他十多分钟之后，我们就搞清楚，他便是即将给杰克逊动手术的外科医师。他每一年做的肿瘤摘除术，是我们家这里医院门诊的10倍以上。他早已出版发行了我们能够参照的临床医学手术治疗汇报。除开一双手挥和数不胜数的手术治疗，他還是一个友善的人。我发现了，有很多来源于世界各国的爸爸妈妈千里迢迢赶到这儿，请他给自己小孩动手术。
一个月后，我们返回了MSKCC，但此次是以便提前准备手术治疗的。学医摆脱诊室的一刻，我认为一切都是非常值得的。他一边清洗消毒杀菌，一边告知我们他早已摘除了杰克逊的身上的肿瘤。
杰克逊做了手术治疗早已超出五年了，仍然健康快乐的。我明白，这一步走正确了。在我们本地儿科医院的放疗，放化疗，干细胞移植和免疫疗法，也有在纽约的手术治疗，这一切都对杰克逊起功效了。他的癌症康复治疗了。即便沒有，因为我了解我们可能会做的一切。这确实代表着哪些。
做为爸爸妈妈，我学得的最关键的事爱是：不要害怕迈出第一步。你怎么知道前边有哪些，或是沒有什么?我的建议是，不张扬解决问题，并赶紧付诸实践。
你能那样做：
掌握病况。不是我说光有这一点就可以了。对我们而言，我们就需要好好地掌握神经元细胞瘤，有关它里里外外的信息内容必须不在话下。这一点有利于发觉致力于特殊病症的医院门诊。你需要比医师还掌握病况，让她们务必掌握其他信息。你的“Google医生”将协助您变小有关地域和医师的范畴。
寻个地区刚开始。你一次要解决很多的信息内容，那可能给你承受不住。与你的医生团队分配一次诊疗大会。带上手记，问一些重要问题，如：“对痊愈而言，什么叫最重要的?”“别的组织在干什么?”也有，“以往的五年，医治上的一些事儿是怎样改变的?”
了解第二决策是一切正常的。全部服务处都能在这件事情上帮助。不容易损害到情感的。假如你的医师的越来越有点儿负伤，这确实没事儿，他/她会挺回来的。假如她们不那样做，你也就更要考虑到第二建议了，对吗?
争得第二决策的适用。我们的护理人员读取了杰克逊的诊疗档案资料，并把扫描结果的光碟发传真到纽约市。杰克逊的肿瘤学者也是这般发的电子邮箱。假如你一直在家庭医师公司办公室有一个友军，你能问她们对第二决策的建议。可是，一定要带一个附加的U盘;杰克逊的扫描结果从来没有在预定時间抵达过医师那边，多亏我们带了附加的花费。
即便你喜爱如今的医师，还要落实第二决策。一些出色的医师看待患者的心态极为不尽人意，可是一些农村基层医师会给你非常喜欢。就本人来讲，我很喜欢太阳的和善良的医生(顺带说一句，这种医师的确存有)。你需要发觉，哪些对病况和医治尤为重要，并且合适你。
刚开始医治以前，与你的车险公司谈一谈。打你卡反面的电話，以确定这一病的治疗在吗医疗保险互联网，及其费用报销要多少钱。我不太喜欢价格昂贵的意外惊喜。有些人喜欢吗?
维持对外开放的心理状态。你可能会亲身经历许多科学研究和旅程以后，却遇到一个讨厌的医师。这很让人心寒，但你务必遵照你的判断力。就是我说白了的“精神查验”。假如有哪些不开心的事，这一般 代表着这决策做不对。我的意思是，如果有那样的事，请作出第三个决策。
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